"تحت المجهر".. معاناة وتكاليف باهظة يواجهها ذوي المصابين بطيف التوحد بالأردن

-"الأعلى للأشخاص ذوي الإعاقة": خطة لتأهيل معلمين للتعامل مع الأطفال المصابين بطيف التوحد
-"الأعلى للأشخاص ذوي الإعاقة": مسوحات غير رسمية تشير إلى وجود 50 ألف طفل مصاب باضطراب طيف التوحد
-مطالبات بإنشاء وحدة تشخيص مبكر حكومية للأطفال المصابين بطيف التوحد-التنمية الاجتماعية": خطة لزيادة عدد وحدات التدخل المبكر إلى أكثر من سبعين وحدة
-"التنمية الاجتماعية": واحد من كل 50 طفل مصاب بطيف التوحد في الإقليم
-أطباء وخبراء: اضطراب التوحد في ازدياد متسارع عالميا والعلاج الدوائي يحسّن السلوك
-طبيب: بعض المصابين شخصوا باضطراب طيف التوحد بعد سن الأربعين

الدار -عدي صافي - يعاني ذوي الأطفال المصابين باضطراب طيف التوحد من صعوبات تثقل كاهلهم خلال رحلة تقديم تقديم الرعاية الصحية اللازمة لهم.
ويواجه ذوي الأطفال شبح التكلفة المالية المرتفعة شهريا في المراكز الخاصة، عدا عن عدم وجود مراكز حكومية في بعض المناطق، وغيرها.
وفي هذا السياق قالت روان خريس، والدة طفل مصاب بطيف التوحد، إنها اكتشفت حالة طفلها بعمر العامين، رغم أنها لاحظت وجود شيء غريب في تحركاته، ما دفعها لتشخيص حالته.
وبينت خريس خلال استضافتها عبر برنامج بصوتك مع عامر الرجوب على "عين إف إم" أن طفلها لم يكن يمضغ الطعام بشكل سليم، ولم يستجب لاسمه، إضافة إلى تعلقه الشديد بالتلفاز.
وأوضحت أنها راجعت أحد المراكز الحكومية لتشخيصه، إلا أنهم طلبوا منها مراجعته بعد عام بحكم صغر سنه، ما دفعها للتوجه إلى مركز خاص يقدم جلسات نطق وتعديل سلوك.
وأفادت أنه رغم بلوغ طفلها عمر اثني عشر عاما، فإنها لا تملك حتى الآن خارطة طريق لمتابعة حالته، مشيرة إلى أنه دخل وخرج من أكثر من عشرة مراكز خاصة، وأن الخدمة الأفضل تتطلب دفع مبالغ كبيرة، وصل بعضها إلى تسعمئة دينار شهريا.
وذكرت أن طفلها استمر في استخدام حفاظات الأطفال حتى سن الثامنة، ولم يساعدها القائمون على المراكز في تعليمه كيفية قضاء حاجته دون استخدام الحفاظات، رغم المبالغ الكبيرة التي كانت تدفعها شهريا.
ونوهت إلى أن الأهالي يطلبون فقط تقديم خدمات وعلاجات تتيح لأطفالهم القدرة على التعامل مع الحياة المجتمعية والاندماج الإيجابي مع الآخرين.
فيما قال اللواء الطبيب المتقاعد والمستشار الأول في الطب النفسي الدكتور أمجد جميعان إن الإحصائيات العالمية للمصابين بطيف التوحد تنطبق على الأردن، حيث إن الحالات بدأت بالازدياد منذ عام ألفين وخمسة، وتسارعت بعد عام ألفين وعشرة، فيما اختلف شكل الحالات بعد عام ألفين وعشرين.
وأوضح جميعان خلال اتصال عبر برنامج بصوتك مع عامر الرجوب على "عين إف إم" أن من بين كل خمسة وعشرين مولودا عالميا هناك احتمال لوجود حالة طيف توحد، بينما كان سابقا من بين كل ثلاثة إلى أربعة آلاف حالة ولادة حالة واحدة، فيما أثبتت الدراسات أن نسب إصابة الإناث مماثلة لنسب إصابة الذكور، إلا أن شكل الإصابة يختلف غالبا.
وذكر أن هناك حالات لم تشخص رغم وصول المصابين بها إلى أكثر من أربعين عاما، حيث تتسم أساليبهم المجتمعية باختلاف في العلاقات والسلوكيات وغيرها.
وأكد أن المشكلة الرئيسية في التعامل مع طيف التوحد تتعلق بآمال الأهل، خصوصا أنهم ينتظرون الشفاء التام، مع العلم أن المصابين بطيف التوحد لا يشفون تماما، لكن يمكن أن تتحسن حالاتهم.
وأشار إلى أن اضطراب طيف التوحد موضوع شائك على المستوى العالمي، وليس فقط في الأردن، مؤكدا أن لديه مرضى من دول أوروبية.
وصرح أن معظم الأهالي يتركون أطفالهم يعانون من اضطرابات سلوكية شديدة يمكن معالجتها بالأدوية، داعيا إلى منح هذه الأدوية لما لها من آثار إيجابية على تعديل السلوك.
ونوه إلى أن بعض الأهالي يخشون من الأعراض الجانبية للأدوية، رغم أن كل دواء له أعراض جانبية.
وقال إن العديد من الأطفال الذين تلقوا علاجات لاضطراب طيف التوحد قد تحسنت سلوكياتهم بشكل كبير، وأصبحوا اليوم طلبة جامعيين في كليات مرموقة مثل كليات الطب وغيرها.
وبين أن منح الأدوية للأطفال المصابين بالتزامن مع العلاج السلوكي قد يحسن من سلوكياتهم ويوفر مبالغ مالية كبيرة على الأهالي، مشيرا إلى أن بعض الأطفال قد لا يستجيبون للأدوية.
وفي السياق ذاته، قالت الأستاذة هاجر شريف أبو الغنم، الحاصلة على ماجستير في الإرشاد النفسي والتربوي وصاحبة خبرة في التعامل مع أطفال اضطراب طيف التوحد لأكثر من خمس عشرة سنة، إن اضطراب طيف التوحد ينتشر بشكل متزايد.
وبينت أبو الغنم خلال اتصال هاتفي عبر برنامج بصوتك مع عامر الرجوب على "عين إف إم" أنه لا أنه لا يوجد أي مركز حكومي مختص بطيف التوحد في محافظة مأدبا، بينما يوجد أربعة مراكز خاصة تقدم خدمات لجميع الأشخاص ذوي الإعاقة.
وأوضحت أن التكلفة الاقتصادية على الأهل مرتفعة، وأن الجلسات الفردية تتراوح بين ثلاثين وخمسين دينارا.
وأفادت أن تكلفة التشخيص المبكر تبلغ ستين دينارا في المراكز الخاصة، وأن هذا التشخيص لا يمكن إجراؤه إلا في العاصمة، لعدم وجود وحدة تشخيص في مأدبا.
وطالبت وزارة الصحة بإنشاء وحدة تشخيص مبكر في مستشفى النديم بالمحافظة لتقليل التكلفة والجهد على أهالي الأطفال المصابين.
وفيما يتعلق بدور المجلس الأعلى لحقوق الأشخاص ذوي الإعاقة في قضايا المصابين بطيف التوحد، قالت مديرة مديرية العيش المستقل في المجلس المهندسة رشا العدوان إن هناك جهودا كبرى تبذل لتقديم خدمات للمصابين، لكنها غير كافية.
وأفادت العدوان خلال استضافتها في برنامج بصوتك مع عامر الرجوب على "عين إف إم" أن هناك قانونا يلزم الجميع بالالتزام بدمج الأطفال المصابين بطيف التوحد في المدارس.
وذكرت أن المجلس يقدم تقرير رصد سنوي يبين إنجازات كل جهة والتحديات التي تواجه تطبيق القانون، إضافة إلى التوصيات لتحسين الخدمات.
وأوضحت أن هناك إحصائيات غير رسمية أجريت سابقا لأعداد المصابين بطيف التوحد، وقدرت عدد الأطفال المصابين بنحو خمسين ألف طفل.
وبينت أن المراكز النهارية الدامجة تهدف إلى تمهيد دمج الأطفال المصابين بطيف التوحد في المدارس والمجتمع في مراحل لاحقة.
وأشارت إلى أن هناك خطة تستهدف مدارس وكوادر لتأهيل العاملين فيها للتعامل مع الأطفال المصابين باضطراب طيف التوحد، وشرح الحصة بشكل يتوافق مع حاجاتهم، إضافة إلى تأهيل مرافق المدارس.
وقالت إن القانون الخاص بالأشخاص ذوي الإعاقة يعتبر عصريا ومن الأفضل عالميا، لكن عدم تطبيقه من قبل الجهات المعنية يجعله حبرا على ورق.
وذكرت أن دور المجلس يتمثل في جلب أفضل الممارسات العالمية، ومساعدة الجهات المختصة في إعداد خطط تنفيذية وتقديم الدعم الفني لها، ثم مراقبة مدى الالتزام ببنود القانون.
وفي السياق ذاته، قال مدير بدائل الإيواء وشؤون الأشخاص ذوي الإعاقة في وزارة التنمية الاجتماعية الأستاذ خليفة الشريدة إن طيف التوحد ليس كالإعاقة الذهنية، فحالات المصابين متنوعة، وكل طفل له احتياجاته الخاصة.
وبين الشريدة خلال اتصال هاتفي عبر برنامج بصوتك مع عامر الرجوب على "عين إف إم" أن النسب بعد عام ألفين واثنين وعشرين تشير إلى أن من بين كل خمسين طفلا في الوطن العربي هناك طفل مصاب بطيف التوحد، بينما قبل عام ألف وتسعمئة وتسعين كان من بين كل مئة ألف طفل حالة واحدة فقط.
وأوضح أن بعض الأهالي يقارنون بين حالات أطفالهم وحالات أخرى، رغم أن سلوكيات المصابين بطيف التوحد تختلف تماما من شخص إلى آخر.
وذكر أن هناك إحدى وثلاثين وحدة تدخل مبكر ثابتة تقدم خدمات حتى عمر ست سنوات، وقد خرجت أكثر من ألف وستمئة طفل إلى وزارة التربية والتعليم، كما توجد ثلاث وحدات تدخل متنقلة تتواجد في مناطق مختلفة.
وأفاد أن خطة الوزارة تهدف إلى إنشاء إحدى وسبعين وحدة تدخل مبكر، وإحدى وأربعين مركزا نهاريا خلال السنوات القادمة، مشيرا إلى أن الضغط والأعداد كبيران.
وقال إن عدد الأطفال المصابين بطيف التوحد يقدر بعشرين ألف طفل، وفقا لإحصائيات أجريت عام ألفين وخمسة عشر.
وبين أن هناك أطيافا خفيفة جدا لا يتم تشخيصها، مشيرا إلى أن ترخيص المراكز الخاصة التي تقدم الرعاية للأطفال المصابين بطيف التوحد يتبع لوزارة التربية والتعليم كونها مراكز تعليمية.
وذكر أن ازدياد أعداد الإصابات بطيف التوحد يعود لانضمام العديد من التشخيصات تحت هذا البند.