"الغذاء والدواء": بيع الأدوية عبر منصات التواصل محظور قانونيا
"الغذاء والدواء": سنقدّم توصية بتسعير سنسورات فحص السكري
أخصائي: مرضى السكري لا يتلقّون رعاية كافية في محافظة العقبة
استشارية: لا توجد مراكز لفحص السكري في المؤسسات الحكومية بمحافظات الجنوب
اخصائي: أعداد أطفال السكري ارتفعت في الأردن بعد جائحة كورونا
ذوو أطفال مصابين بالسكري: غالبية المدارس الحكومية ترفض استقبال أبنائنا
ذوو أطفال مصابين بالسكري: نطالب بتعيين ممرض في كل مدرسة لاستقبال أطفالنا
ذوو أطفال مصابين بالسكري: التكلفة الشهرية لعلاج أبنائنا تصل إلى مئتين وخمسين دينارا
الدار - عدي صافي - ليست حكاية الأطفال مرضى السكري حكاية عابرة أو سهلة، هؤلاء الأطفال، الذين تتراوح أعمارهم بين شهر واحد وستة عشر عاما، يعيشون يوميا مع مرض مزمن لم يختاروه، لكنه فرض عليهم مواجهة مبكرة مع الألم والانضباط والخوف.
يبدأ يومهم وينتهي بإبر الأنسولين وفحوصات الدم المتكررة، وتقيّد حياتهم تفاصيل دقيقة في الطعام والحركة والنشاط، وكل لحظة قد تكون مصيرية إذا انخفض أو ارتفع السكر في الدم فجأة.
"ريماس": المرض صعب والمجتمع أصعب
قالت المصابة بسكري الأطفال ريماس دروزة إنها أُصيبت بالمرض في عمر خمس سنوات ونصف، واعتبر تشخيصها مفاجئا لعائلتها، لا سيما في ظل غياب التوعية حينها بهذا المرض.
وبيّنت خلال حديثها عبر برنامج "بصوتك" مع عامر الرجوب على "عين إف إم" أنها بدأت في عمر العاشرة بفهم طبيعة المرض الذي أُصيبت به، مشيرة إلى أن الرحلة صعبة جدًا.
وأكدت أن الإصابة بسكري الأطفال لا تعد عائقا، بل قد تكون وسيلة لتحقيق الغايات، مبينة أن أول ما واجهها كان عدم التقبل المجتمعي لأطفال السكري.
وأفادت بأنها عندما رغبت بالتسجيل في المدرسة، رفضت المديرة استقبالها، معتبرة أنها غير مسؤولة عنها في ظل وجود أربعمئة طالب غيرها.
وذكرت أن بعض النوادي الصحية ترفض أيضا استقبال أطفال السكري، موضحة أن هناك معلومات خاطئة حول عدم قدرة طفل السكري على تناول أنواع محددة من الطعام، مؤكدة أن الطفل يستطيع تناول ما يريد ولكن بنسب محددة.
تحديات التعليم ومحدودية التوعية
قالت أخصائية علم النفس والإرشاد شروق زغول، وهي أيضًا والدة لطفلة مصابة بالسكري، إن هناك مشكلة كبيرة تواجه أطفال السكري في القطاع التعليمي، لا سيما في المدارس الحكومية.
وبيّنت أن الكثير من الشكاوى وصلتها من الأهالي، إذ ترفض غالبية المدارس الحكومية قبول أطفال السكري.
وأوضحت أن المعلمين غير مؤهلين للتعامل مع أطفال السكري، ويؤكدون عدم مسؤوليتهم عن هؤلاء الأطفال.
وذكرت أن ابنتها، التي تدرس في الصف السادس، ملتحقة بمدرسة خاصة، لكنها رغم وجود ممرضة في المدرسة، تقوم يوميا بمنح طفلتها إبر الأنسولين بنفسها.
وأشارت إلى أن الأهل هم الداعم الأول لأطفالهم المصابين، ما يبرز أهمية تثقيفهم بمعلومات دقيقة عن طبيعة المرض.
وأضافت أن سعر شرائح فحص الدم يصل إلى ثمانية عشر دينارًا للعلبة الواحدة، ويحتاج الطفل إلى أربع علب شهريًا، إضافة إلى حساسات تكلف مئة دينار شهريًا، موضحة أن الأهالي يحتاجون إلى مئتين وخمسين دينارًا شهريًا لتغطية تكلفة العلاج، دون احتساب كلفة الطعام الصحي.
ونوّهت إلى أن أولياء الأمور لا يحصلون سوى على ربع كميات الحساسات الموصوفة في المؤسسات الحكومية، بحجة عدم توفر الأدوية.
نقص الكوادر وازدياد الأعداد بعد كورونا
قال استشاري طب الأطفال وحديثي الولادة واختصاصي غدد وسكري الأطفال الدكتور يزن مقدادي إن طفل السكري تبدأ معاناته هو وأهله في سن مبكرة.
وبيّن خلال استضافته عبر برنامج "بصوتك" مع عامر الرجوب على "عين إف إم" أن طفل السكري يُجري فحصًا لمستوى السكر من ست إلى عشر مرات يوميًا، ويأخذ إبر الأنسولين على الأقل أربع مرات يوميًا.
وأفاد بوجود عدد قليل من المتخصصين في غدد وسكري الأطفال، مشيرًا إلى وجود نحو عشرة آلاف طفل مصاب بسكري الأطفال في الأردن، وفق أرقام محلية تقريبية.
وأكد أن بعض المدارس لا تمتلك خبرة في التعامل مع أطفال السكري، ما يدفعها إلى رفض استقبالهم، منوهًا إلى ضرورة وجود ممرض في كل مدرسة يمتلك خبرة بسيطة للتعامل مع هذه الحالات.
ونوّه إلى أن أعداد المصابين ازدادت بعد جائحة كورونا، ويُعتقد أن للفيروس دورًا في هذه الزيادة.
وأشار إلى أن طفل السكري يحتاج إلى "حساسين" شهريًا بكلفة مئة دينار، وهو ضروري لتخفيف المعاناة النفسية وتقليل عدد الوخزات، مؤكدًا أن هذا الحساس يساعد في مراقبة السكر بشكل مباشر.
وذكر أن جميع الأطفال المصابين في محافظة العقبة لا يتلقون متابعة حقيقية، مشيرًا إلى أنه كان يزور العقبة مرة شهريًا خلال فترة عمله هناك ويعاين عددًا كبيرًا من المرضى.
مبادرة بنك السكري: دعم من قلب المعاناة
قالت المسؤولة عن مبادرة بنك السكري لينا صبيح إن المبادرة انطلقت من رحم معاناة أطفال السكري لتكون هذه الفئة سندًا لبعضها البعض، إلى جانب التخفيف من الأعباء المالية على العائلات.
وبيّنت خلال حديثها عبر برنامج "بصوتك" مع عامر الرجوب على "عين إف إم" أن بنك السكري جاء ليسد حاجة الأطفال من الأدوية في حال انقطاع الأنسولين، ويهدف إلى تغطية النقص الدوائي.
وأشارت إلى أن المبادرة تم تأطيرها خلال العام الماضي لتُصبح جمعية مرخصة تستقبل التبرعات.
وأفادت بأن عدد أطفال السكري تجاوز أربعة عشر ألف طفل بعد جائحة كورونا.
نقص الخدمات في الجنوب ومعاناة التنقل
قالت أستاذ مساعد في كلية الطب بجامعة مؤتة، واستشارية أمراض الغدد الصماء والسكري لدى الأطفال، الدكتورة رندا القيسي، إن أهالي الجنوب كانوا يعانون من غياب العيادات المتخصصة، ما اضطرهم للسفر إلى عمان للحصول على الأدوية.
وبيّنت خلال حديثها عبر برنامج "بصوتك" مع عامر الرجوب على اثير "عين إف إم" أنها حاولت تشكيل فريق عمل مصغر لتوفير الرعاية للمرضى.
وذكرت أن الفحوصات تُجرى فقط في المستشفيات الخاصة بسبب غيابها في المستشفيات الحكومية، مشيرة إلى وجود حالات لا تجد إبر الأنسولين في القطاع الحكومي بمحافظات الجنوب، ما يضطر الأهالي إلى شرائها من القطاع الخاص بتكلفة مرتفعة.
رد وزارة الصحة على نقص الأدوية
قالت مديرة مديرية المشتريات والتزويد في وزارة الصحة الدكتورة ريم الهباهبة إن الوزارة تتلقى كتبًا رسمية من كل مديرية صحة لتحديد الأدوية المطلوبة.
وبيّنت خلال حديثها عبر برنامج "بصوتك" مع عامر الرجوب على اثير "عين إف إم" أن إبر الأنسولين متوفرة في مختلف المستشفيات.
وذكرت أن كل طفل دون سن الخامسة عشرة يُصرف له شرائح وأجهزة حساسات، فيما أشار بعض المشتكين إلى وجود انقطاعات دورية في توفر الأنسولين كل عدة أشهر.وأكدت استعداد الوزارة لتلقي مختلف الشكاوى والعمل على حلها.
تحذيرات من شراء الأدوية عبر الإنترنت
نبّه الدكتور يزن مقدادي إلى خطورة شراء أدوية السكري من صفحات غير مرخصة على منصات التواصل الاجتماعي.
وأكد أن الأنسولين يتطلب طرق تخزين محددة، ولا يمكن ضمان جودة أو سلامة الأدوية المباعة عبر تلك المنصات.
موقف مؤسسة الغذاء والدواء
قالت مديرة مديرية الدواء في مؤسسة الغذاء والدواء الدكتورة رنا ملكاوي إن بيع الأدوية عبر مواقع التواصل الاجتماعي ممنوع ومُجرّم حسب قانون المؤسسة.
وبيّنت خلال حديثها عبر برنامج "بصوتك" مع عامر الرجوب على اثير "عين إف إم" أن المؤسسة تنفذ حملات توعية بمخاطر تلك الصفحات، إضافة إلى ملاحقة المسؤولين عنها قانونيا، كون هذا الفعل غير مصرح به.
وأوضحت أن أجهزة فحص الدم متوفرة ويوجد منها أكثر من عشرة أنواع، لكن المسألة تكمن في إدراجها ضمن عطاءات وزارة الصحة.
وأكدت أنه من الممكن التوصية بإمكانية تسعير سنسورات فحص السكري من قبل مديرية المستلزمات في المؤسسة العامة للغذاء والدواء.
وذكرت أن فرق المؤسسة ضبطت مؤخرا شقة تبيع أعشابًا يُروج لها على أنها بديل لإبر الأنسولين، وقد تم تحويل المتورطين إلى المدعي العام.
ولي العهد يترأس اجتماعا دوريا للمجلس الوطني لتكنولوجيا المستقبل
